El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, remarcó hoy "el compromiso del Gobierno regional para prestar una atención integral a las personas con enfermedades raras y avanzar en la investigación con el objetivo de que éstas sean diagnosticadas lo antes posible y, así, se pueda comenzar el tratamiento".
López Miras visitó hoy el centro multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras 'Cristina Arcas Valero' de la Asociación D'Genes en Lorca, del que destacó que "sus excelentes profesionales van a trabajar para ayudar a muchas familias".
En este sentido, el presidente regional puso en valor la colaboración "en múltiples aspectos" entre el Ejecutivo autonómico, la asociación D'Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Algunas líneas de trabajo conjuntas se concretan en el Sistema de Información de Enfermedades Raras, la guía de valoración de la discapacidad en estas enfermedades o el Plan Regional de Enfermedades Raras, orientado a mejorar la atención sanitaria, educativa y social de los afectados y sus familias con el objetivo de incrementar su calidad de vida.
La Unión Europea define las enfermedades raras o poco frecuentes como aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pese a su baja frecuencia, el número total es de más de 6.000 enfermedades raras reconocidas.
