La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha realizado esta mañana en el Hospital Rafael Méndez de Lorca una campaña informativa que trata de sensibilizar a la población sobre las necesidades de investigación de estos padecimientos, que actualmente afecta en el territorio nacional a más de tres millones de personas y en nuestra comunidad a unos 85.000 habitantes.
La asociación D`genes es la representación de FEDER en la Región de Murcia, la cual esta presidida por Juan Carrión, quien ha comentado que “nuestra sociedad esta compuesta por padres, familiares y profesionales de todos los ámbitos en busca de crear espacios de intercambio y convivencia entre los afectados y concienciar sobre la problemática de salud publica que suponen las enfermedades raras”.
Por su parte Antonia López, edil de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca ha destacado que “desde el Consistorio apoyaremos con todo lo necesario para poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos que sufren estas dolencias, agradeciendo el enorme esfuerzo y sacrificio que supone el trabajar en busca de soluciones”.
Hay que destacar que una enfermedad se dice que es rara si afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes, por lo que se establece que del 6 al 8% de la población mundial esta afectada por este tipo de padecimientos.
FEDER busca llegar a la población con una campaña de marketing muy interesante donde el jugador de fútbol profesional, Andrés Iniesta (F.C. Barcelona y Selección Nacional), presta su imagen y apoyo al cometido, contribuyendo al reconocimiento publico de los afectados
